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世界孤独症日丨全生涯服务,全方位关爱
日期 2024.04.02
来源 九阴直经野草入口88
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4月2日

是第十七届世界孤独症日

今年的主题是

“全生涯服务 全方位关爱”

孤独症是一种慢性神经发育障碍疾病

其成因相对复杂、尚不特别明确

在医学上的全称是“孤独症谱系障碍”

孤独症儿童也被称为“星星的孩子”


什么是孤独症?

孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持


病因

病因尚不清晰,通常认为与以下四个因素有关:

● 遗传因素;

● 围生期因素(产伤、宫内窒息等);

● 免疫系统异常;

● 多种神经内分泌和神经递质功能失调虽然由于个体差异成因各不相同。


临床表现

1.语言障碍


语言与交流障碍是孤独症的重要症状,大多数自闭症儿童都有语言发育延迟或障碍。此处需注意,不是语言发育迟缓就是自闭症。

2.社会交往障碍


这是孤独症患儿面临的最大问题。他们对周围的事物漠不关心,难以体会别人的情绪和感受,也无法正确地表达自己的情绪和感受,因此无法与他人建立正常的人际关系,哪怕是同亲生父母也无法建立正常的依恋。请注意孩子是否与人有正常的眼神交流,半岁就可判定。

3.兴趣狭窄


行为刻板,对环境要求严格,不容许有丝毫改变。

4.智能障碍


孤独症儿童的智力水平并不一致。50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力正常(智商大于70),智力正常的被称为高功能孤独症。

5.能力障碍


缺乏学习与模仿能力。

6.感觉异常


比如对某些声音、图像有特别的偏好或恐惧;痛觉迟钝等。


孤独症的早期识别

孤独症的早期识别和诊断将会直接影响早期干预的时间,因此家长应警惕孤独症早期的“五不(少)”表现:

①不(少)看:目光接触异常,对人尤其是人眼部的注视减少。

②不(少)应:幼儿对父母的呼唤声充耳不闻。

③不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。

④不(少)说:多数自闭症患儿存在语言功能延迟。

⑤不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。



孤独症如何治疗?

国家卫健委关于《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》中明确指出:目前孤独症尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练,而最佳治疗期为6岁前,越早干预效果越好,通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状和预后。

在日常生活中,家长可以按照以下几点,更好地关爱孩子。

学习正确的方法

家长要尽早学习康复教育方法,并采用相应的训练手段,以帮助减少孩子在生活中存在的问题行为。家长可以通过观看纪录片、阅读科普书籍、参加相关培训和活动等方式,学会与孩子有效沟通。

提供舒适的家庭环境

孩子需要一个温暖、稳定、和睦的家庭环境。父母之间相互关心、理解和支持,父母对孩子呵护、理解和关爱,能让孩子有安全感并保持情绪稳定。父母的陪伴和关爱能帮助孩子缓解焦虑、紧张和恐惧情绪。

帮助孩子合理表达情感

帮助孩子建立对自身的认识、探索,以及合适的情感表达和行为调整。例如,引导孩子识别和命名自己的情绪,家长可以对孩子说:“你现在感到开心吗?”“你似乎有些难过,能告诉我为什么吗?”

建立积极沟通的渠道

在日常互动中,家长可以引导孩子学习如何与他人建立联系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家长要注意正向引导、用语简洁、语调舒缓,帮助孩子建立主动沟通的自信,培养孩子积极社交的技能。


孤独症患儿的家庭管理

为取得稳定的管理效果,家庭干预前应由专业人员进行家庭评估,根据评估报告指导家长,并制定家庭训练计划。 

1.家庭训练环境的安排:家庭环境首先要保证安全性和整洁性,然后根据患儿的喜好选择在地板上或桌子旁等地方进行,过杂的物品会影响患儿的注意力,应选择不影响注意力的场所。

2.家庭训练活动的选择:结合患儿的评估情况,可选择游戏或日常活动,包括吃饭、穿衣服、洗手、游戏、做家务、洗澡、超市购物、跟其他儿童见面、玩耍、唱歌、阅读等。家长们可根据患儿的能力和兴趣整理选择2~3个,有利于启动和维持家庭训练。

3.社交能力的训练:

(1)在日常生活中,家长们需对患儿所有的交流行为给予及时的回应,鼓励他们的主动交流行为。回应时应使用简单、明确、清晰并符合患儿理解能力的语言和手势。社交技能的拓展是指在目前已有交流水平的基础上,遵循“加1”原则,循序渐进地增加自发性、多样性和复杂性交流频率,譬如对目前不会说话的患儿,家长训练时示范说单字,若患儿会说单词,则示范2~3个单词的短语组合。

(2)增加主动社会交往的频率:为了调动患儿社会交往的动机,家长可以在活动或游戏中采用“停顿”和“中断”策略;家长还可以有准备地提前设置好环境或情境,创造用以表达需求或表达分享沟通的机会,等待并鼓励患儿在此情境中做出交流行为。如把ASD患儿喜欢的物品放在看得到但拿不到的地方或者其拿得到打不开,喜欢的物品先给予一小部分或者每次给予一点点,即少量多次给予;通过“故意给错”“有趣的障碍物”等方式制造某些出乎意料或有趣的情境等。

(3)通过游戏活动或社会学习的方法进行社交训练:通过游戏提高ASD患儿的社会交往能力,对有一定认知能力的患儿还可以通过社会学习的方法进行社交训练。例如家长近期的训练目标是提高ASD患儿“轮流排队”的能力,可以开展“轮流排队”滑滑梯的情景演练,看“轮流排队”题材的绘本、动画片等。

4.适应性技能训练:适应性技能是指可提升患儿适应性水平的技能,如运动、游戏娱乐、劳动、生活自理技能等。正常儿童成长过程中也需要学习这些技能,但ASD患儿学习这些技能的过程通常更加困难。训练通常分几步进行,第一步创建任务程序表,可用图片表达使患儿更易掌握。第二步是确定干预措施,教导ASD患儿完成某项适应性任务。在此过程中,针对不同能力程度的患儿,家长可能需要通过使用语言并配合动作的方式告诉患儿任务中的每一个步骤,尽量帮助他们每次练习时都按照既定的顺序完成任务程序表。家长应尽可能在日常生活中随机地进行适应性技能训练,并根据患儿能力给予不同等级的辅助或指导。



孤独症儿童和他的家庭

都需要来自社会的理解

尊重和关爱

让我们一起关注孤独症儿童

用温暖融化孤独

用关怀消除痛苦

用爱心编织成一双隐形的翅膀

带他们飞向希望的明天



儿童医学中心简介

 九阴直经野草入口88儿童医学中心河南省医学重点培育学科国家住院医师规范化培训儿科基地国家卫健委手足口病规范防治宣贯基地中华医学会儿科呼吸学组批准成立“儿童哮喘规范化门诊”,河南省远程医学中心濮阳市分中心濮阳市医学会儿科分会主委单位,濮阳市新生儿重症救护中心,濮阳市儿科呼吸病精准医疗重点实验室,濮阳市儿科及新生儿科医疗质量与安全控制中心挂靠单位,九阴直经野草入口88儿童内镜中心。现有临床医师44人,特聘教授2人,特聘副教授1人,博士3人,医学硕士26人;其中主任医师9人,副主任医师14人,主治医师15人,硕士生导师4人;省级学会副主委3人,省级学会委员28人。设立有儿科一病区(儿童保健、康复病区)、二病区(呼吸、消化、心血管、风湿免疫)、三病区(神经、肾病、血液肿瘤、内分泌)、NICU、PICU、儿科门诊、儿科急诊、传染病等亚专业,全力以赴守护广大儿童生命健康!

咨询电话:0393-6162027

供稿:徐明慧

编辑:宣传科

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